DOENÇAS RARAS

Pacientes com NMO reivindicam direitos garantidos em rol de doenças graves

Sem tratamento, doença pode levar à cegueira e à paralisia. Março Verde busca dar visibilidade para o problema 

quarta-feira, 30 Março, 2022 - 16:45
Na tela, o close de um olho castanho.
Foto: Karoline Barreto /CMBH

Ainda pouco conhecida, a neuromielite óptica (NMO) é uma doença rara e muito grave e já foi considerada uma variante de esclerose múltipla, sendo hoje classificada como uma patologia à parte. O diagnóstico precoce pode evitar sequelas que incluem a cegueira e até mesmo a incapacitação do paciente. O tema foi debatido nesta quarta-feira (30/3) em audiência pública da Comissão de Saúde e Saneamento, a pedido da vereadora Professora Marli (PP). A parlamentar é autora da Lei 11.345/2022, que institui o Dia Municipal da Conscientização da Neuromielite Óptica, comemorado no dia 27 de março. A iluminação de prédios públicos na cor verde, durante o mês de março, objetiva alertar para a doença. Segundo os participantes, o reconhecimento de que a NMO não é uma variante da esclerose múltipla trouxe diversos benefícios do ponto de vista da saúde dos pacientes e do tratamento, mas também representou uma perda de direitos no campo jurídico. 

O neuro-oftalmologista Marco Aurélio Lana Peixoto explicou que a NMO pode levar à perda da visão e dos movimentos, e que o tratamento precoce é fundamental, pois a doença vem em ataques que se agravam a cada episódio. Ele destacou que, embora existam em outros países, no Brasil não há drogas para o tratamento da doença aprovadas pela Anvisa ou disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). “O tratamento aprovado em outros países reduz a possibilidade de novos ataques que podem causar a incapacidade permanente”, afirmou. O especialista destacou ainda que o tratamento usado para esclerose múltipla pode agravar as condições do paciente com NMO. “Daí a importância de fazer um diagnóstico precoce e certeiro”, disse. 

A dificuldade em ser atendida em casos de emergência foi a queixa da paciente Márcia Ramos. A paciente, que depende exclusivamente do SUS, também apontou falta de conhecimento de médicos sobre sua condição clínica e de medicamentos nos hospitais, o que a fez voltar para casa sem atendimento durante uma crise. Ela criticou a demora na liberação e alto custo dos exames como fatores que atrasam o tratamento. Márcia reconheceu a importância da fisioterapia para os pacientes e lamentou a pouca oferta dos serviços. 

Karina Nonato convive com a doença há seis anos e faz tratamento pelo convênio. Ela relatou a dificuldade encontrada para fazer valer seus direitos: “O tratamento foi negado várias vezes e tive que fazer muitos exames particulares”. Ela contou que usa o CID (Classificação Internacional de Doenças) de outra enfermidade para conseguir a medicação necessária. “Não é o ideal, mas é uma questão de sobrevivência”, afirmou. 

Entraves jurídicos 

Advogada e especialista na área de Direito da Saúde, Betânia Andrade reforçou a relevância de um diagnóstico correto que, além de permitir um tratamento certo, possibilita quantificar o número de pessoas acometidas por esse mal, fazer estatísticas e elaborar políticas públicas adequadas. Ao reafirmar a necessidade de conscientização e de divulgação da doença, ela abordou as questões jurídicas ocasionadas quando da identificação de que NMO não é uma variante da esclerose múltipla.

Betânia Andrade esclareceu que a legislação reconhece a esclerose múltipla como doença grave. “Isso quer dizer que para esse paciente existe um protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, isenção no imposto de renda, medicamentos e tratamento assegurados pelo SUS ou pelo convênio de saúde. Direitos que não estão assegurados ao paciente de NMO”, lamentou. Segundo ela, os planos de saúde utilizam o argumento que a NMO não consta no rol de doenças graves para negar os direitos de quem sofre com a patologia. A advogada defendeu que a ciência pode e deve evoluir, mas sem retroceder na garantia de direitos. 

Desde 2008, Luara de Moraes luta contra a NMO. Para ela, os avanços científicos permitiram distinguir uma patologia da outra e garantir um tratamento mais assertivo, mas a NMO não pode permanecer “nesse limbo jurídico”, necessitando de políticas públicas para regulamentar a situação. 

Professora Marli se colocou à disposição para contribuir com a causa pela inclusão da NMO no rol de doenças graves e para garantir um tratamento mais justo aos que são por ela acometidos. 

Superintendência de Comunicação Institucional 

Audiência pública para debater sobre a conscientização da doença Neuromielite Óptica- 8ª Reunião Ordinária: Comissão de Saúde e Saneamento