BH ganha data para conscientizar sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e de rápida evolução, que compromete os neurônios motores e leva à perda gradual dos movimentos e das funções vitais. Com o objetivo de ampliar o conhecimento da população a respeito do tema e incentivar a formação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e o manejo adequado da doença, o Poder Legislativo aprovou e o Executivo municipal sancionou a Lei 11.967, que institui o Dia Municipal da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA em 21 de junho. De autoria da vereadora Dra. Michelly Siqueira (PRD), a lei entrou em vigor nesta quarta-feira (21/1), data de sua publicação no Diário Oficial do Município.

Conscientização e informação

Conforme a nova lei, a instituição da data no calendário oficial do Município deverá permitir a promoção de ações de conscientização e informação sobre a ELA; e o incentivo à capacitação de profissionais de saúde para diagnosticar, tratar e acompanhar o paciente acometido pela doença. A criação da data também deverá permitir o fomento a campanhas, debates e iniciativas voltados à melhoria da qualidade de vida de pessoa com ELA e de seus familiares; bem como a promoção da inclusão e do respeito às pessoas com doenças raras, assegurando-lhes visibilidade e empatia social. A lei prevê, ainda, o estímulo a parcerias entre poder público, universidades, instituições de pesquisa, entidades da sociedade civil e grupos de apoio.

A autora aponta que a proposta que deu origem à lei foi construída a partir da escuta direta de pessoas acometidas pela doença. Ao defender a importância da iniciativa, ela destaca que “a visibilidade é ferramenta essencial para o enfrentamento da desinformação e para a defesa do direito à saúde e à dignidade humana”.  

Sintomas e tratamento

Pacientes com ELA sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar-se, engolir e respirar. O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros, como câimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.

Os sintomas normalmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas. Não existem comportamentos de risco conhecidos que possam provocar a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA); no entanto, sabe-se que parentes próximos de alguém que tenha a doença têm chances de adquiri-la também, tendo em vista fatores hereditários.

O tratamento é multidisciplinar e utiliza medicamentos para reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente. Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses, cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral, conforme cada caso e de acordo com a evolução da doença.

21 de junho no Brasil e no mundo

Em 21 de junho também é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica, bem como o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, este último instituído pela Lei 13.471/2017, em todo o território brasileiro.

Superintendência de Comunicação Institucional